Sjældne Diagnoser sætter spot på borgere med sjældne diagnoser og samarbejdet med socialsektoren

I april lukkede og slukkede Team Sjældne Handicap i Socialstyrelsen, som var det offentlige tværsektorielle rådgivningstilbud på social- og sundhedsområdet for borgere med sjældne sygdomme og handicap. Derfor sætter Sjældne Diagnoser fokus på socialområdet den næste tid.

Vi ved fra tidligere undersøgelser og projekter i Sjældne Diagnoser, at kontakten til sundhedsvæsenet og især socialvæsenet fylder uhensigtsmæssigt meget i hverdagen for borgere med sjældne diagnoser og deres familier. Kontakten til socialforvaltningen er noget af det, der stresser familierne mest og opleves som vanskelig, fordi diagnosen er sjælden og dermed ukendt i systemet. Forældre, der deltog i vores seneste projekt Sjældne Familiedage, beskrev at de oplevede, at deres barns sygdom eller handicap trådte i baggrunden, fordi kontakten til systemet fylder så meget. Det er en stor frustration, når fokus og kræfter i stedet skal bruges på behandling og den generelle trivsel i hverdagen. Også ”Guldkundeundersøgelsen” fra 2005 viste, at fire ud af fem personer får tildelt et eller flere støttetiltag fra kommunen. Hveranden familie mener ikke, at deres viden om sygdommen tages alvorligt af de sociale myndigheder, og familierne oplever, at de i høj grad er tvunget til at finde oplysninger om den sociale støtte selv. Voksne borgere med sjældne lidelser bruger i snit 4,58 timer om måneden på kontakt og ansøgninger til socialforvaltningen, det er i snit dobbelt så meget tid, som der bruges på kontakten til sundhedsvæsenet.

Vi ved altså allerede en del om de sjældne borgeres møde med den kommunale socialforvaltning, men vi vil gerne vide mere om tingenes tilstand i dag og komme i dybden med borgernes oplevelser af deres liv og hverdag generelt.

Det vil Sjældne Diagnoser undersøge ved en workshop, der er blevet afholdt d. 8. oktober 2013 med særligt inviterede fagfolk, forskere og patientrepræsentanter. Landsforeningen Huntingtons Sygdom var repræsenteret ved Pernille Starnø, der er socialrådgiver ved Hukommelsesklinikken på Rigshospitalet. Formålet med workshoppen var at identificere, hvilke udfordringer personer med sjældne lidelser oplever omkring kontakten til og samarbejdet med socialforvaltningen, og i koordinationen mellem social- og sundhedssektoren. Der var i workshoppen også fokus på at komme med gode ideer til, hvordan koordination og samarbejde kan styrkes.

Workshoppen er blevet fulgt op af en række interviews i oktober/november med borgere med sjældne sygdomme og handicap og deres pårørende. Vi har fokuseret på at interviewe både børnefamilier, unge, voksne, samt pårørende. Blandt de interviewede er der blandt andet en familie fra Landsforeningen Huntington Sygdom. Formålet med interviewene er at undersøge familiernes oplevelse af deres hverdag generelt, og kontakten og samspillet med det offentlige system, samt at diskutere nogle af de ideer, der kom ud af workshoppen.

Workshop og interviews afrapporteres samlet, og rapporten ligger klar i starten af det nye år. Sjældne Diagnoser vil bruge undersøgelsen i det fremadrettede arbejde med at kæmpe for forbedrede vilkår for borgere med sjældne diagnoser. Først og fremmest laver vi et idékatalog over mulige tiltag på socialområdet, som Sjældne Diagnoser eller andre på sigt kan arbejde videre med og bruge som grundlag for fremtidige projektansøgninger. Derudover skal interviewene give os nogle fyldestgørende eksempler på, hvilke udfordringer såvel som positive forhold borgere med sjældne diagnoser oplever. De personlige eksempler er vigtige for os at have med, når Sjældne Diagnoser fx er ude for at tale med og til fagfolk, politikere eller andre.

Har du lyst til at fortælle om dine erfaringer med enten selv at leve med Huntington sygdom eller at være pårørende, så er der mulighed for det på Sjældne Diagnosers hjemmeside under menupunktet Sjældne historier (www.sjaeldnediagnoser.dk).

Ane Lind Møldrup og Trine Juul, Sjældne Diagnoser