Det vigtige samarbejde

Emner: personlig beretning, samarbejde

Nedenstående artikel har været bragt i medlemsbladet for De9, som er en sammenslutning af foreninger for pårørende til psykisk syge i Midtjylland.  LHS er med i denne forening.

Min mand fik i 2009 konstateret Huntingtons Sygdom (HS), som er en sjælden arvelig hjernesygdom, der ikke kan helbredes. Man kan kun lindre symptomerne. Han døde i april i 2012.
HS kan være meget invaliderende og plejekrævende. Derfor er det vigtigt at man fra starten får et godt samarbejde med det sundhedsfaglige personale. Samarbejdet med Syddjurs kommune gik fint, men det kræver at alle parter er lydhøre over for hinandens problemstillinger, hvordan er det at få hjemmehjælpernes vagtplan til at gå op i forhold til de behov, vi havde. Det er nødvendigt at sige tingene højt, ingen er tankelæsere heller ikke det sundhedsfaglige personale, der kan let opstå misforståelser, så det er vigtigt at sige tingene højt og tage fat om problemerne med det samme, så de ikke går i hårdknude.

I august 2011 år måtte vi tage den tunge beslutning at min mand skulle på plejehjem, det vil sige, at jeg måtte beslutte det, da min mand var blevet så psykisk dårlig at han ikke kunne deltage i beslutningsprocessen. Han mente, han sagtens kunne være derhjemme, realitetssansen er ofte en af de ting, der forsvinder, når man rammes af HS. 
Efter beslutningen var taget skulle vi så finde et egnet plejehjem. At få en beboer med HS kræver en del indsigt i sygdommen. Min mand havde været på aflastning på et par af kommunes plejehjem, hvilket ikke var en ubetinget succes. 
Efter megen overvejelse faldt valget på Rønde Plejecenter. Det viste sig at være et endda meget godt valg. Lederen og hendes dygtige stab af medarbejdere gjorde deres bedste for at min mand skulle have det så godt som muligt – også når det ind imellem var op ad bakke for dem.

At være pårørende til en HS-ramt er meget krævende, udover de fysiske svækkelser bliver psyken ændret, den person jeg havde giftet mig med for 36 år siden ændrede sig fra at være en kærlig og opmærksom ægtemand til at være meget centreret om egne behov.  Jeg var meget afhængig af de personer, der skulle passe og pleje min mand både derhjemme og på plejehjemmet. At de forstod, hvilken person min mand havde været og ikke kun så ham som HS-ramt. 
Samarbejdet gik godt. Jeg lærte, hvor vigtigt dialogen med personalet er for at skabe de bedste betingelser for både patient, pårørende og personale. Vigtigheden af at personalet ser og fornemmer de pårørende. 
Som pårørende er man meget sårbar, det er hårdt at se en af sine kære blive ødelagt af en så forfærdelig sygdom som HS. Jeg er taknemmelig for at jeg i forløbet af min mands sygdom mødte megen forståelse og fik stor støtte af de professionelle hjælpere.

Merete Riedel

Sjældne Diagnoser sætter spot på borgere med sjældne diagnoser og samarbejdet med socialsektoren

Emner: samarbejde, Sjældne Diagnoser

I april lukkede og slukkede Team Sjældne Handicap i Socialstyrelsen, som var det offentlige tværsektorielle rådgivningstilbud på social- og sundhedsområdet for borgere med sjældne sygdomme og handicap. Derfor sætter Sjældne Diagnoser fokus på socialområdet den næste tid.

Vi ved fra tidligere undersøgelser og projekter i Sjældne Diagnoser, at kontakten til sundhedsvæsenet og især socialvæsenet fylder uhensigtsmæssigt meget i hverdagen for borgere med sjældne diagnoser og deres familier. Kontakten til socialforvaltningen er noget af det, der stresser familierne mest og opleves som vanskelig, fordi diagnosen er sjælden og dermed ukendt i systemet. Forældre, der deltog i vores seneste projekt Sjældne Familiedage, beskrev at de oplevede, at deres barns sygdom eller handicap trådte i baggrunden, fordi kontakten til systemet fylder så meget. Det er en stor frustration, når fokus og kræfter i stedet skal bruges på behandling og den generelle trivsel i hverdagen. Også ”Guldkundeundersøgelsen” fra 2005 viste, at fire ud af fem personer får tildelt et eller flere støttetiltag fra kommunen. Hveranden familie mener ikke, at deres viden om sygdommen tages alvorligt af de sociale myndigheder, og familierne oplever, at de i høj grad er tvunget til at finde oplysninger om den sociale støtte selv. Voksne borgere med sjældne lidelser bruger i snit 4,58 timer om måneden på kontakt og ansøgninger til socialforvaltningen, det er i snit dobbelt så meget tid, som der bruges på kontakten til sundhedsvæsenet.

Vi ved altså allerede en del om de sjældne borgeres møde med den kommunale socialforvaltning, men vi vil gerne vide mere om tingenes tilstand i dag og komme i dybden med borgernes oplevelser af deres liv og hverdag generelt.

Det vil Sjældne Diagnoser undersøge ved en workshop, der er blevet afholdt d. 8. oktober 2013 med særligt inviterede fagfolk, forskere og patientrepræsentanter. Landsforeningen Huntingtons Sygdom var repræsenteret ved Pernille Starnø, der er socialrådgiver ved Hukommelsesklinikken på Rigshospitalet. Formålet med workshoppen var at identificere, hvilke udfordringer personer med sjældne lidelser oplever omkring kontakten til og samarbejdet med socialforvaltningen, og i koordinationen mellem social- og sundhedssektoren. Der var i workshoppen også fokus på at komme med gode ideer til, hvordan koordination og samarbejde kan styrkes.

Workshoppen er blevet fulgt op af en række interviews i oktober/november med borgere med sjældne sygdomme og handicap og deres pårørende. Vi har fokuseret på at interviewe både børnefamilier, unge, voksne, samt pårørende. Blandt de interviewede er der blandt andet en familie fra Landsforeningen Huntington Sygdom. Formålet med interviewene er at undersøge familiernes oplevelse af deres hverdag generelt, og kontakten og samspillet med det offentlige system, samt at diskutere nogle af de ideer, der kom ud af workshoppen.

Workshop og interviews afrapporteres samlet, og rapporten ligger klar i starten af det nye år. Sjældne Diagnoser vil bruge undersøgelsen i det fremadrettede arbejde med at kæmpe for forbedrede vilkår for borgere med sjældne diagnoser. Først og fremmest laver vi et idékatalog over mulige tiltag på socialområdet, som Sjældne Diagnoser eller andre på sigt kan arbejde videre med og bruge som grundlag for fremtidige projektansøgninger. Derudover skal interviewene give os nogle fyldestgørende eksempler på, hvilke udfordringer såvel som positive forhold borgere med sjældne diagnoser oplever. De personlige eksempler er vigtige for os at have med, når Sjældne Diagnoser fx er ude for at tale med og til fagfolk, politikere eller andre.

Har du lyst til at fortælle om dine erfaringer med enten selv at leve med Huntington sygdom eller at være pårørende, så er der mulighed for det på Sjældne Diagnosers hjemmeside under menupunktet Sjældne historier (www.sjaeldnediagnoser.dk).

Ane Lind Møldrup og Trine Juul, Sjældne Diagnoser