Døden – mit skyggebillede

Artiklen har tidligere være bragt i Magasinet Sundhed i december 2013. 
Artiklens bringes her efter tilladelse fra Magasinet Sundhed og må ikke 
reproduceres uden deres eksplicitte samtykke.

Kim Bille er 13 år, da han får at vide, at hans far lider af Huntingtons sygdom. Fra den dag og de næste mange år lever Kim et liv i skyggen af sin fars sygdom. Kun en gentest kan vise, om Kim også vil få den stærkt arvelige og dødelige hjernesygdom.

Af Majbritt Augustinus

Kim Bille sidder forrest i klassen på Ryde Skole. Der er en skramlen af stoleben, og en summen af stemmer fylder klasselokalet i 6.A i den lille vestjyske by. Dagens biologilektion handler om sygdomslære, og Kim følger med pegefingeren nøje med i oplæsningen, der handler om arvelige hjernesygdomme. Pludselig spærrer han øjnene op. Sort på hvidt står det skrevet i en faktaboks: ”Ukontrollerede bevægelser af arme eller ben, svær invaliditet … Døden indtræder i løbet af 15 år …”

Kims farmor  var allerede syg, da Kim blev født. Det var, som om hendes arme og ben fløj rundt til højre og venstre, og det var svært at forstå, hvad hun sagde. Selvom Kim altså har kendt sygdommen, har han ikke regnet det ud – at Huntingtons sygdom har en høj arvelighed.

”Jamen, den sygdom har min farmor også,” lyder det højt og tydeligt fra Kim, der har rettet sine mørke øjne mod læreren. Kim har sort kort hår og brede, mørke øjenbryn.

Der opstår tumult i klassen, da nogle af børnene begynder at grine højt. To af drengene rejser sig fra deres stole og svinger rundt med deres arme og ben i stive bevægelser, mens tungen falder tungt ud til den ene side.

”Vi kan godt mærke, at du er lidt tosset i hovedet, Kim,” råber en dreng fra klassens bagerste række og simulerer en person med rystesyge.

Kim hører ikke ret meget af, hvad de siger. Hans øjne er som limet fast til faktaboksen. Ordene ”dør fysisk og psykisk udslukt” flår i ham.

Kim er kun lige trådt ind ad døren derhjemme, før han lukker sig inde på badeværelset. Hans øjne er hævede, og de grønne fliser ser han kun sløret, da hans mor dukker op i døren. Grådkvalt får Kim stammet sin nye erkendelse frem. Moren trækker ham helt ind til sig, og gråden får lov at få frit løb. Selvom Kim godt ved, at moren ikke kender sandheden, føles det rart, da hun siger: ”Jeg er sikker på, at du ikke har sygdommen, Kim.”

Far er syg

”Neeej,” lyder det fra køkkenet, og en klirren af splintrende glas skærer i Kims ører. ”Hvad fanden laver du?”, råber moren ude i køkkenet. ”Nu er aftensmaden røget på gulvet!” Kim hamrer døren i til sit værelse og skruer højt op for John Denver. Hans forældre skændes mere og mere.

I den seneste tid har hans far været til undersøgelser hos lægen. Kim har læst, at det at tabe ting og have svært ved at huske kan være de første tegn på Huntingtons sygdom.

En aften beder Kims mor Kim og hans to brødre komme ud i køkkenet. Tavse stiller de sig rundt om bordet. Faren står med ryggen til og kikker ud i regnen, da moren fortæller det: ”Far har Huntingtons sygdom.”

Kim forbliver tavs. Det er to uger siden, at han læste om sygdommen

i biologitimen. Hans brødre bryder sammen i gråd.

”Vil Huntingtons sygdom trække os alle i døden?” tænker Kim og kikker over bordet på sine to yngre brødre, der er 7 og 9 år gamle. Han forsvinder ind på sit værelse. Der bliver han.

Kim isolerer sig

Nogle år senere sidder Kim i bussen på vej hjem fra gymnasiet. De andre fra klassen skal ud at drikke fredagsøl. Det er sjældent, at Kim er med. Han har travlt med at komme hjem. Hjem, som så mange andre gange, for at se, hvordan hans far har det. Hans far sidder i sin specielle Huntington-stol. Dette er en af de dage hvor far har ekstra mange kast med hoved og arme. Faren forsøger at sige noget til ham, men Kim kan næsten ikke forstå det. Faren stavrer igennem stuen, svajende og med arme og ben, der basker ud til siderne. Kims mave slår knuder.

”Bliver det mig en dag?” tænker Kim, og han føler sig med ét som en tidsindstillet bombe.

Selvom Kim har venner, han taler med i skolen, inviterer han dem ikke med hjem. Hans far bliver for det ekstra dårligt når der er mennesker han ikke kender og som måske også kigger rigeligt nysgerrigt. Der er ingen grund til at give hans far det ekstra stress.

Det meste af tiden opholder de tre brødre sig på deres værelser. De ser film, læser science fiction-bøger eller laver musik på pc’en. Kim er knyttet til sin far og ønsker at være så tæt på ham som muligt. Det er vigtigt for Kim, at hans far ikke bekymrer sig. Derfor er der heller ingen grund til, at Kim skulle lade sig genteste, synes han.

”Rent matematisk har mindst en af os drenge arvet sygdommen,” tænker Kim, der sna

rt fylder 18 år. Ifølge lovgivningen kan man få foretaget en gentest for Huntingtons sygdom, når man bliver myndig.

Hurtigt skyder han tanken fra sig. Hans far må ikke føle skyld. ”Det vigtigste lige nu er, at far ikke bekymrer sig, så længe han lever,” konstaterer Kim og mærker pludselig en kuldegysning.

”Det er også ligegyldigt, om jeg har sygdommen eller ikke,” tænker Kim og ser ned ad sig selv. ”Det er jo sådan her, mit liv er.”

Siden hans far blev syg, er Kims vægt steget voldsomt. Hans mave er begyndt at skvulpe ud over buksekanten, og hagen hænger ned over halsen. Han spiser alt, hvad han kan komme i nærheden af – marcipanroulader, citronmåner og alt andet junk food.

Aftensmaden står på bordet – hans mor har lavet frikadeller og kartofler. Det får de næsten altid. Faren har svært ved at synke, og det er nemt at mose kartoflerne. Mor sætter en øl foran faren. Lige siden han er blevet syg, har han fået øl til aftensmaden. Der er ingen grund til at lade være. Familien taler om, hvad der kommer i fjernsynet samme aften. Men samtalen bliver afbrudt, da faren begynder at hoste voldsomt, og maden sprutter ud over det hele. Halvtyggede kartofler og små stykker frikadelle ligger spredt på bordet. Moren rejser sig stille og henter karkluden.

”Det er uværdigt for ham, at han må sidde sådan,” tænker Kim og går ind på sit værelse. I farten griber han de sidste frikadeller. Han har en umådelig trang til at spise.

Alene med tankerne

Kims far er blevet dårligere. Det er blevet for hårdt for Kims mor at have ansvaret alene; faren må på plejehjem. Flere gange om ugen kommer Kim og hans brødre forbi efter skoletid. Forholdet mellem dem har ændret sig. Det føles mere som en relation mellem to bekendte. Praktisk og høfligt.

Kim må anstrenge sig for at forstå, hvad faren siger. Ofte udveksler de kun et par sætninger. Resten af tiden ser de film. Kim ligger i den sorte londonsofa, og faren i en liggestol ved siden af, og imellem dem er der en skål med M&M’s.

Filmen ’Længe leve livet’ er sat på dvd’en. Højdepunktet i filmen er for dem begge, da Robert De Niro får ny medicin og kan bryde ud af sin skal af indesluttet tavshed, så han kan begynde at leve livet på ny. Den film har de begge klamret sig til, lige siden de så den første gang. Håbet.

Kim får lyst til at tale med sin far om sin ensomhed og døden. Men han gør det ikke. Han vil for alt i verden ikke såre sin far. En skræmmende blanding af tomhed og uro fylder hans krop. Men Kim vil ikke tage emner op, der kan give hans far uro i sjælen.

Med et ordentligt prust rejser Kim sig fra sofaen. Uden støtte har han svært ved at komme op. Vægten er eskaleret voldsomt.

Han kikker med tomme øjne ind i fjernsynet. Bag de nedrullede gardiner kan de høre folk passere forbi. Det er lyden af liv.

Kim bliver fri

Der er gået 15 år, siden Kims far fik konstateret Huntingtons sygdom, og Kim er nu 29 år. Han er blevet færdig med studierne på universitetet og arbejder som IT-konsulent i København.

Kim har besøg af sine forældre og sine to brødre i sin toværelses lejlighed. Det er Kristi himmelfartsferie, og de har alle fri. Kim kan se, at hans far er blevet mere svag. Det er blevet endnu sværere at forstå, hvad han siger. De holder sig inden døre, fordi faren er for syg til at komme ud. Sådan er det som regel, når han er på besøg. Det er også nemmere at blive foran fjernsynet end at bevæge sig ud på gaden, hvor skjulte blikke vil følge hans far.

Farens tilstand bliver forværret i løbet af dagen, og hen på aftenen bliver han kørt på sygehuset. To timer senere er det sket: Hans far er død.

Faren dør af en blodforgiftning. Tidligere på ugen havde faren fået noget mad galt i halsen, og det havde givet ham lungebetændelse. En lungebetændelse, som han ikke havde været i stand til at bekæmpe, da hans immunforsvar var svækket.

Selvom farens død er yderst smertefuld for dem alle, er det også, som om Kim ubevist har ventet på det. Ubevist har han haft eget liv på pause, og fokuseret på farens sidste tid. Han har ventet på, at han kunne træde ud af dødens skygge og leve sit eget liv.

Kim ser i spejlet. Han kan ikke kende sig selv. Hans tøj er købt i specialbutikker, og hvis han ikke snart taber sig, risikerer han at dø af fedme. Vægten siger 178 kilo. Det er svært for ham at tage tøjet af og på, og også toiletbesøgene er begyndt at volde ham besvær.

Bægeret flyder over, da Kim sidder i en flyver på vej til Island. Sveden strømmer ned over ansigtet, og han kæmper med at spænde sikkerhedsselen. Den kan ikke nå rundt om ham. Han får lyst til at forlade flyveren, men stewardessen ser ham og giver ham en ekstra sele. Ved siden af Kim sidder et ældre ægtepar. Han hører, hvad manden siger til sin kone: ”Det er ikke muligt for mig at spise min mad”. Bordet er gemt under Kims mave, der vælter ud over det armlæn, der skulle adskille ham fra sidemandens bord.

”Jeg vil have et nyt liv. Nu! Jeg gider ikke være en, som folk stirrer på. Jeg vil kunne sidde i en stol med armlæn! … Men kan det betale sig, at jeg taber mig? Og er der i det hele taget grund til at spare op til pensionen?”, tænker Kim.

Tiden er inde til at vide besked om det grusomme arveanlæg fra hans far. Kim er 31 år, og Huntingtons sygdom bryder som regel ud, når man er mellem 35 og 45 år.

En gentest vil kunne give Kim svaret.

Gentesten

Dagen er kommet, hvor Kim skal have sin dom. Det er et halvt år siden, at hans far døde.

Kim har valgt at tage sin mor med på hospitalet. De tager bussen derhen. Da de træder ind gennem skydedøren til Rigshospitalet, holder de op med at tale. Kim kikker på sin mor. Hendes ansigtsudtryk er med ét mere hårdt, som en professionel forretningskvinde.

Der er ingen ventetid. De hvide vægge skærer i øjnene, og Kim mærker en kølig vind under sin poloshirt. Han kikker sig nervøst omkring for at se, om han kan skimte resultatet et sted. Men skrivebordet er ryddet.

”Ønsker du stadig at få svar på din gentest?” spørger lægen uden at fortrække en mine.

Kim har inden samtalen tænkt meget over, hvordan lægen mon vil fortælle om resultatet. Kim koncentrerer sig om at høre efter, så han ikke misforstår og tror, at han ikke har sygdommen, hvis han nu alligevel har den. Han trækker vejret dybt ned i maven og ser på lægen.

Ja, jeg er helt sikker”, lyder det tydeligt fra Kim

”Godt, du har ikke sygdommen, Kim”.

Kim og moren kaster armene om hinanden og bliver stående længe.

”Jeg er frifundet. Jeg er fri!” tænker Kim og tager sammen med sin mor bussen til det indre København. De vil fejre den gode nyhed med en frokost.

Solens varme stråler rammer hans blege hud. Det er tid til at træde ud af skyggen.

Et nyt liv begynder.

Efterskrift

Kim Bille

Kim Bille

Kim Bille er i dag 34 år og arbejder stadig som IT-konsulent i København. Efter at have taget gentesten valgte han at tabe sig – og tabte 91 kilo! Han lever i dag et aktivt liv med sport, fester og rejser.

I maj 2013 blev Kim Bille valgt ind i bestyrelsen for Landsforeningen Huntingtons Sygdom. Ingen af hans brødre er endnu blevet testet for arveanlægget.

Historien er skrevet på baggrund af interviews, familiebilleder og et personligt brev, som Kim har skrevet om følelser og tanker i forbindelse med sin situation og livet som ekstremt fed.

Antænd livsgnisten

– og fortsæt, selv når alt andet slukker!

af Vibeke Drevsen Bach, direktør i Energy2work.dk og tidligere ansat i et botilbud for HS-ramte

Vibeke Drevsen Bach

Vibeke Drevsen Bach

Hans er ikke ret gammel som han sidder der. Omring de 25 måske år, tror jeg. Det er første gang jeg hilser på ham. Han er helt særegen, fuld af livskraft, fanden i voldsk, rapkæftet, humoristisk, kærlig, pågående og nysgerrig. Der er intet filter, bare et indtrængende blik, der spørger om man vil være hans nye ven – til døden os skiller. Om end øjnene plirrer i ansigtet og smilet er stort lurer smerten lige bagved, for han er rædselsslagen for fremtiden. Ønsker ikke den der ”skide sygdom” skal komme i udbrud. Kan ikke udholde tanken om at Huntingtons sygdom, som i konkret og overført betydning ”kvalte” hans  mor, nu også er hans  eget livslod. Om jeg, der ikke har HS forstår ham? Nej, nok ikke i sin yderste konsekvens! Og dog er det som en del af mig sanser rædslen, angsten for at blive fanget i en grufuld labyrint, forladt og alene. Hvem ville ikke være panisk rædselsslagen med udsigt til et yderst forkortet liv, fuld af frygt for første og næste og næste tegn, der indikerer, at sygdommens væsen har tage bolig i én! Det er her råbet og håbet om hjælp kommer ind. Hans håbede på, uden at han nogen side sagde det højt, at vi, der skulle være omkring ham  til det sidste, ville være en ven mere end en ”plejer” og omsorgsperson. Det var der, det gik op for mig, at personalets væsentligste opgave – ud over at hjælpe Hans  med det praktiske – mest af alt skulle være at vedblive med at tænde livslyset, gennem relationens kvalitet – hver eneste gang mørket trængte sig på. Og det gjorde det hyppigere og hyppigere, som tiden gik.

Da han  var en del yngre, havde han håbet, at såfremt han sagde ”fuck dig, no way Mr. Huntington”, så ville hans  bønner blive hørt. Men nej, sådan er det ikke blevet. Hans fik de første symptomer i starten af 20’erne og vidste derefter positivt, at han var bærer af den samme genetiske sygdom som sin mor. Dermed vidste han stort set også, hvordan hans  egen historie ville ende. Han havde set det før, at medlemmer i familien lukkede øjnene for realiteterne så længe det var muligt, sandheden var for angstprovokerende – så hellere negligere det. Hvordan det havde været at være hans  mor i begyndelsen af sygdommen, fik Hans aldrig spurgt til, han kunne sådan set slet ikke komme på det spørgsmål, før han  selv fik konstateret sygdommen. Og da han endelig kom på tanken, kunne formulere det og HAVDE lyst til at kende svaret, var det for sent at spørge, da havde Hans mor stort set mistet talens gave. Han havde heller ikke lyst til at vide, hvordan det var i slutningen af forløbet, derfor fik han aldrig rigtig snakket med hende. Til stor ærgrelse.

Da Hans flyttede ind på plejehjemmet, var han i midten 20’erne som jeg husker det. Han havde selv valgt, at indflytningen skulle ske så tidligt som muligt, INDEN han ændrede personlighed, fysik og adfærd. Som omsorgspersoner på plejehjemmet var vi rigtig glade for at han flyttede ind så tidligt, for så kunne vi lære Hans at kende, sådan som han selv gerne ville have at vi kendte og forholdt os til ham. Som Hans. Også når han var langt i sit sygdomsforløb. Vi blev i de indledende måneder af hans indflytning vidner til en ung mands  beslutning om at ville ”leve livet”, ”gå linen ud” og forsøge at få det optimale ud af de år og dage, der var tilbage inden HS tog føring. Han drak tæt i nogle weekends, som alle andre unge. Og vågnede op med dyb smerte og frustration mandag morgen, hvor han gang på gang måtte erkende, at sygdommen vanskeliggjorde et egentligt kærlighedsforhold. Han blev amputeret i mere end en forstand. Som rejsefæller på hans  rejse ind i en ny virkelighed, var der flere, som blev så tætte med Hans, at det for udenforstående blev svært at gennemskue relationens karakter. Men, netop det faktum, at vi tog ægte del i hans  liv, og delte dele af vores eget liv, gjorde noget godt for Hans. Og strakte vores tanker om hvad en professionel relation er for en forunderlig størrelse. Det var i opblødningen af relationens karakter at vi for alvor antændte livsgnisten – skellet mellem den syge og den raske blev nedtonet og oprigtigheden i venskabet blev gensidig. Han var glad når vi var ét med ham, når vi turde knytte bånd, lytte, grine, fjolle og være skøre med oprigtighed. Vi var rigtig mange, som kom til at holde uendeligt meget af Hans som tiden gik, om end han samtidig antændte frustration hos os, når han selv var frustreret. Forskellen på frustration var bare, at Hans’s frustration var helt forståelig og reel, mens vores måske mere var et udtryk for afmagt men ikke mindre reel. Vi fik vore egne følelser i klemme, for han  var aldersmæssigt alt for tæt på os selv, i modsætning til mange af de øvrige og meget ældre beboere. Men, netop det faktum, at Hans i sind og krop mindede os om vores egen forgængelighed gjorde, at alle omkring ham  blev optaget af at gøre så meget som muligt, for at Han kunne leve et liv fyldt af så mange gode stunder som muligt. Lige til det sidste. Vi vidste fra kurser og egne erfaringer som omsorgspersoner, at et hvert menneske, også de uden HS, som mødes af omverdenen som en værdiuld og betydningsfuld person, med forståelse, varme, støtte og kærlighed, har mulighed for at fortsætte med en vis grad af følelsesmæssig blomstring, selv sent i sygdomsforløbet. Og det var, hvad vi sigtede mod. Vi ville gøre livet værd at leve for Hans. Vi ville gøre gode gerninger, fordi det føltes rigtigt. I starten gjorde vi det gennem de store initiativer, samtaler og gøremål sammen med Hans. Senere blev det justeret til langt mindre, men ikke mindre effektfulde tiltag. Bare det at være sammen havde betydning. Alle gjorde, hvad de kunne for at skabe en dag for ham, hvor han  kunne fortsætte hans  vaner og rutiner, så længe det var muligt. De tog på ferie sydpå. De græd, grinte og brugte humoren selv sent i forløbet. Satte ord på de svære følelser og var med ham , hvor han var i tid og sted. En virkelighed og en planet, som til sidst var et andet sted end de andre.
Hans tog for sig af livets retter, så længe det var muligt. Elskede  lo og græd, slog og sparkede, dansede og legede inden han gik ind i sin mere lukkede og tågede tilstand, hvor fængslet og vægtløsheden – mentalt og fysisk tog over.
Måske er Hans stadig levende, jeg ved det ikke for jeg måtte forlade botilbuddet. Men et er sikkert for mig personligt. Jeg lærte SÅ meget om mig, om sygdommen, om Hans og menneskers kapacitet – og om betydningen af at alle os, der er rundt omkring personer på denne nok så grufulde og voldsomme rejse, som ingen drømmer om at tage på af egen fri vilje, bærer et ansvar på vores skuldre som vi kan vælge at tage på os eller ej. Et er dog sikkert, siger vi JA til relationen og være i det svære sammen, så bliver det alt andet lige lettere at gå gennem det, der kan opleves som helvede på jord! De bitte små ting og det at nogen gider at være der sammen med og for én, når livets mørke banker på er en gave, der er ubetalelig. Den må komme fra hjertet! Jeg personligt er taknemlig over den gave Hans gav mig i den periode! Tror jeg vil besøge Hans, hvis han stadig er i denne verden og ønsker mit besøg!

En følge af HS i familien: at blive anbragt uden for hjemmet.

Af Sven Asger Sørensen

En kold, men solrig februar morgen ringer jeg på dørklokken til ”Baglandet” på Nørre Farimagsgade i København. Straks efter bliver døren åbnet af Lillian Sørensen, der fører mig ind i en stor stuelejlighed, hvor ”Baglandet i Købehavn” har til huse.

Lillian Sørensen

Lillian Sørensen

Lillian Sørensen blev henvist til mig på Panum, da hun var 50 år for at få oplysninger om Huntigtons chorea og eventuelt blive testet derfor, da sygdommen forekom i hendes familie. Faren havde haft det, og en bror, som stod Lilian nær, var blevet diagnosticeret kort tid før. I løbet af den samtale vi den gang havde om sygdommen, fortalte Lilian mig, at hun og hendes søskende var blevet anbragt på et børnehjem som børn. Jeg har siden mødt Lillian flere gange, da hun er en hyppig og trofast gæst ved mange af de arrangementer, Landsforeningen tilbyder. Og flere gange, når vi har talt sammen, har Lillian omtalt oplevelser, hun har haft på børnehjemmet.

Efter at have sat os med en kop te og en kæmpe croissant spørger jeg direkte, om årsagen til at hun og hendes søskende blev anbragt, skyldtes HS. Lillian tænker sig om og siger stille efter nogen tid: ”ja, det tror jeg”. Hun var den yngste af fem søskende – hvad de troede dengang – og kun 6 år gammel, da de blev anbragt på Bredballe børnehjem ved Vejle. Her var hun indtil hun fyldte 17 år, da hun kom i realskole og derefter på seminarium, hvor hun blev uddannet folkeskolelærer, som to andre af hendes søskende også blev. Gennem de mange år på Bredballe havde Lillian engang imellem besøg af forældrene, der boede i København, men selv kom hun første gang på hjembesøg hos forældrene, da hun var 14 – 15 år gammel.

Om sine ældre søskende fortæller Lillian, at de – fra de var ganske små – flere gange var anbragt på en børneinstitution i nogen tid, kom hjem, for så igen at blive anbragt. Men hun selv har kun været nogle måneder på en anden institution og derefter på Bredballe, som hun husker med glæde. Nok især fordi hendes søskende også blev anbragt der. Det var et indremissionsk børnehjem, hvor der var regler og disciplin, men hvor hun følte nogenlunde tryghed, fred og ro hos personalet og de ca. 80 børn, der var anbragt der. Forstanderparret tog sig meget af hende og blev næsten som adoptivforældre for hende. Lillian føler, at hun var heldig, at hun var så ung, da hun blev fjernet, så hun ikke kom til at opleve, hvad hendes søskende oplevede.

Lillians forhold til sine biologiske forældre var præget af, at hun ikke havde meget kontakt med dem og var glad for at være på Bredballe; men de var jo hendes forældre, så hun følte sig trods alt knyttet til dem. Lillian husker stadig, hvor glad hun blev engang, hvor hendes forældre var på besøg, da hun gik med faderen i hånden hen ad fliserne. Hun har aldrig bebrejdet forældrene eller følt bitterhed over, at de havde anbragt hende og hendes søskende uden for hjemmet. For set i bakspejlet mener hun, at hun har fået en bedre barndom og ungdom, end hvis hun var vokset op hos sine forældre.

Det var først, da Lillian var et sted i tyve års alderen, at hun hørte at hendes far var syg, ”men det var ikke arveligt”, sagde moderen. Da broderen blev syg mange år senere, kontaktede Lillian Panuminstituttet og fik at vide, at de mente, det var Huntingtons chorea. Lillian valgte at blive testet, ikke mindst af hensyn til sine to børn. Testen var negativ; hun havde ikke arvet genet fra faren.

Selv efter, at Lillian var blevet voksen og uddannet folkeskolelærer, talte forældrene ikke eller kun nødigt om HS. Men Lillian havde behov for at vide mere blandt andet, hvorfor de var blevet anbragt. Moderen fortalte, at det skyldtes faderen, som havde et gevaldigt temperament og kunne være meget opfarende. Engang havde han sagt til hende, at hvis hun ikke gjorde, som han sagde, ville han lade det gå ud over børnene. Moren havde simpelt hen ikke magtet eller turdet have børnene hjemme.

Lillian var omkring tredive år gammel, da moren fortalte hende, at hun ikke var den yngste i børneflokken, idet hun havde fået en pige et år efter, at Lillian var født. Hun kunne på det tidspunkt ikke overskue at skulle passe endnu et barn, hvorfor hun valgte at bortadoptere den lille pige. Jeg talte engang med Lillians mor, der fortalte mig om bortadoptionen, hvad hun var meget berørt af, selv så mange år efter.

Den oplysning, som moren gav Lillian, kom helt uventet, og gennem mange år tænkte hun på den ukendte søster. Ved et tilfælde mødte Lillian en dag en kvinde, som fortalte, at hun i Civilretsdirektoratet havde fået oplysninger om en bortadopteret slægtning, som hun derefter kontaktede. Det tænkte Lillian over, og en dag henvendte hun sig til Civilretsdirektoratet for at søge, om hun kunne få oplysninger om sin søster. Efter nogen tid fik Lillian besked på, at søsteren var død. Men i Civilretsdirektoratet tilbød man at rette henvendelse til søsterens børn for at spørge, om de ville træffe Lillian, hvilket de svarede bekræftende på. Således mødte Lillian søsterens søn, som havde en slående lighed med hendes egen søn.

Lillians far døde af HS, da hun var 32 år, og også hendes bror, der havde sygdommen, er død. Og selv om Lillian ikke er bærer af genet, er hun ikke færdig med HS, for den findes stadig i familien. På mit sidste spørgsmål om, hvad hun mener, at Landsforeningen har betydet for hende, svarer hun med det samme og uden betænkning: ”viden og åbenhed, ingen tabuemner.”

Nu bruger hun sin pensionisttilværelse med frivilligt arbejde dels med at tale med mennesker, der har været anbragt, hvor hun med sine egne erfaringer har noget at give. Og dels som korrekturlæser af Landsforeningens blad.

Medlidenhed og værdighed

I foråret gik der i flere biografer en fransk film – Amour (Kærlighed)  – som var belønnet med De Gyldner Palmer i Cannes og har fået tildelt en Oscar for bedste udenlandske film.  Det er en utrolig smuk og meget bevægende film, der i korthed handler om en mand, der gennem år påtager sig at passe sin demente kone.  Man oplever hendes, hans og en datters reaktioner og følelser under sygdomsforløbet. Hustruen bliver mere og mere hjælpeløs, og til slut lægger manden en pude over hendes ansigt, så hun dør.

Filmen gjorde et stort indtryk på mig (og jeg ved på mange andre), og jeg husker, at jeg tænkte, om noget tilsvarende kunne forekomme ved Huntingtons sygdom. Jeg tænkte på det igen, da der i dagbladet Politiken var et læserbrev, hvor en kvinde fortalte om en bekendt med HS, der var taget til Holland for at få aktiv dødshjælp. Og da jeg i september var til verdens HS-kongres i Rio, hvor en hollandsk professor holdt et foredrag om aktiv dødshjælp til personer med HS i Holland.

Og jeg er flere gange blevet konfronteret med denne problemstilling fra personer med HS, HS-ægtefæller og andre pårørende.

Som læge og først og fremmest som menneske er jeg imod aktiv dødshjælp og herunder medlidenhedsdrab.  Men jeg forstår og kan sætte mig ind i de overvejelser mange svært syge og deres pårørende gør sig. Hvor man føler, at tilværelsen er meningsløs, uværdig og uden håb.

Den 6. november bragte den engelske avis Daily Mirror en artikel, som beretter om en kvinde, der begik medlidenhedsdrab på sin søn med HS.  Jeg har oversat artiklen og bringer den nedenfor i lidt redigeret form.
Som sagt forstår jeg kvindens reaktion, men mener, at vi skal arbejde for at personer med HS får den optimale hjælp og pleje så de får et værdigt liv, så såvel de, som deres nærmeste oplever, at livet er værd at leve – selv med HS.

Sven Asger Sørensen

DAILY MIRROR 6. november 2013

Medlidenhedsdrab – en mor kvalte sin egen søn med en pude for at afslutte hans lidelse med Huntingtons sygdom

Heather Pratten så til, da hendes søn Nigel Goodman tog en overdosis heroin for at stoppe sine lidelser med Huntingtons sygdom. Hun sad ved hans seng og læste de kort, han havde fået i anledning af hans 42-års fødselsdag og så, at han tog en overdosis af heroin. Nigel havde haft Huntingtons sygdom i otte år og havde besluttet sig for at afslutte sit liv.
Nigel kunne ikke injicere lægemidlet i armen på grund af bevægelser,  så  han slugte det og gled langsomt   ind i bevidstløshed.  Men i stedet for at tilkalde en ambulance, gjorde Heather, hvad ingen mor nogensinde kunne forestille sig at skulle gøre. Hun hentede en pude, lagde det over hendes søns ansigt og holdt den der, indtil han holdt op med at trække vejret.


Hun siger, at det ikke var en overlagt handling, og det blev gjort ud fra en mors betingelsesløse kærlighed til sin søn, som havde valgt ikke at dø en langsom død af sin sygdom.  “Det var en split-sekunds beslutning om at anvende hovedpuden” forklarer Heather.
“Jeg ville tage med Nigel ud af hospitalet på hans fødselsdag, og vi tog til hans lejlighed.  Vi var kun os to. Jeg var bekymret for, at nogen måske havde bemærket, at vi var gået fra hospitalet og slå alarm. Nigel havde bedt mig om ikke at få ham genoplivet. ”
Det var Heathers måde at sikre, at hendes søns sidste ønske blev opfyldt, og han kunne dø.   Efter at have ventet en halv time, ringede hun 999 med rystende hænder. “Jeg bad om en ambulance og politiet. Jeg sagde, at min søn havde taget en overdosis af medicin og var død af det, ” siger Heather.
Da politiet ankom, fortalte hun, hvad hun havde gjort.


Heather, 76 år gammel, fra Rayleigh, Essex, blev forhørt og anholdt et par dage senere, hvor hun blev anklaget for mord, men løsladt mod kaution. Anklagen blev senere ændret til medvirken til selvmord.
“Jeg var ikke på noget tidspunkt bekymret over det. “Jeg følte bare, at jeg havde gjort, hvad der var rigtigt for ham, og at tingene ville falde på plads, hvilket de gjorde.”
Under retssagen undlod dommeren at give en fængselstraf på grund af, hvad han beskrev som “særlige omstændigheder”, og i stedet dømte hende et års betinget fængsel.  “Jeg var ganske tilfreds med at have erklæret mig skyldig i medvirken og tilskyndelse, fordi det var, hvad jeg gjorde. Jeg har aldrig prøvet at skjule noget. Det er ikke noget du kan holde inde i dig. Det er for stor en ting, “siger hun.
Men hvad hun gjorde den dag i Nigels lejlighed for 13 år siden påvirker hende stadig.   “Jeg kan ikke forstå, jeg gjorde det,” siger Heather.  “Jeg kan ikke forestille nogen gøre det.  Jeg havde aldrig troet, at jeg ville have taget aktiv del i at hjælpe nogen til at dø. Det var bare den måde, det skete. ”

Før Nigel døde, kendte hun kun alt for godt til virkningerne af Huntingtons sygdom.  Heather, en pensioneret kontorassistent, blev gift med en maskiningeniør Ken i 1955. De fik fem børn – Nigel, Philip, Stephen,Tina og Deborah  og boede i Hornchurch, East London.
Men da Ken var 33, var han blevet mere og mere distræt.   “Han kunne tænde en cigaret og lade den ligge eller åbne en vandhane og lade den løbe og gå sin vej” siger hun. ” “Jeg troede, han var ved at blive skødesløs, men da han blev fyret fra sit job, vidste jeg, at der var noget galt.”

Ken indvilgede i at gå til deres læge og efter nogen tid blev han diagnosticeret med Huntingtons sygdom.  “Det var kun flere år senere, at jeg fandt ud af, at hans egen far var død af det,” siger Heather.
“Ken blev indlagt på hospitalet og kom aldrig hjem igen,” husker Heather.  “Vi plejede at besøge ham, og børnene så, hvad sygdommen var.  Han kunne stadig gå og tale, men fandt det vanskeligt.   “Jeg fortalte dem, at de ikke skulle få børn, og de skulle prøve at nyde at nyde deres liv, fordi der ikke var nogen test for sygdommen på det tidspunkt.
“Nigel sagde altid, at han ville slå sig selv ihjel, hvis han fik sygdommen.   Han havde mange veninder, men når det blev mere alvorligt, brød han med dem. Han ville nyde sit liv og prøvede at gøre, hvad han ønskede.”

I 1975 døde Ken af et hjerteanfald i en alder af 44 år.
Da den genetiske test for Huntingtons sygdom blev indført i 1993, ville ingen af børnene tage den.

Philip var den første til at blive diagnosticeret, 34 år gammel. Mistanken opstod efter, at han fik depressioner. “Jeg havde allerede mistanken, da jeg genkendte symptomerne,” siger Heather.  “Han blev en smule klodset og hans personlighed ændrede sig en smule.  Han fandt det svært at klare sig.  ” Hun fandt et plejehjem, der kunne tage sig af hans behov.  “Han accepterede, at han ikke kunne klare sig selv og bosatte sig rigtig godt der,” siger hun.
Nigel, der kun var 18 måneder ældre end Philip, begyndte at vise symptomer et par år senere. “Han skjulte det meget godt,” siger Heather.   “Han holdt det for sig selv. Han kunne ikke gå ad en lige linje og måtte kæmpe for at holde på en blyant.  Nigel var ingeniør, og han havde altid tegnet. Således tegnede han voresfødselsdags- og julekort. Den dag jeg fik et kort, han havde købt, vidste jeg, at han havde det. Det var virkelig forfærdeligt. ”

Nigel boede i Stratford, East London, men han og Heather så hinanden temmelig regelmæssigt og ofte talte de sammen i telefon.  “Vi plejede at have dage, hvor vi gik ud, fordi han var blevet pensioneret fra sit arbejde,” siger Heather.   “Da jeg sagde, at han var en smule ung til at gå på pension, fortalte han mig ting, der var sket, men derefter nægtede han at tale mere om det.
En dag, ringede Nigel for at sige, at han skulle besøge en ven i Skotland, så Heather skulle ikke komme hjem til ham. “Jeg var meget overrasket, da jeg vidste, at han havde svært ved at komme op i toget,” siger hun. “Jeg ringede til ham flere gange og til sidst tog han telefonen og sagde bare,” Hjælp mig “. Da jeg kom til hans lejlighed var han som et skelet.  Han havde sultet sig selv for at forsøge at dø.  Jeg ringede efter en ambulance for at få ham indlagt. ”Han blev rasende og sagde, at hvis jeg gjorde det igen, ville han aldrig tale til mig. ”
Så besluttede Nigel sig for at tage testen. “Da han kom ud efter at have fået resultatet, kunne jeg se på hans ansigt, at han havde genet,” husker Heather. “Han klyngede sig til mig og sagde,” Jeg har det . ”

Nigel blev senere indlagt, da han begyndte at få vanskelighed med at gå og spise. “På hans fødselsdag, tog jeg ud til ham. Vi skulle en tur til Southend i Essex, men han ville hen til sin lejlighed, “siger hun. “Jeg rakte ham hans fødselsdagskort, men han var ikke interesseret.  Han fortalte mig, at det ville være den bedste dag i hans liv, fordi hans venner havde givet ham, hvad han ønskede.
Mens Heather var i stuen, bragte Nigel en sprøjte og en æske med heroin.  “Jeg vidste ikke, at det var det, han havde planlagt” indrømmer Heather.    “Jeg blev ikke chokeret, men følte mig bare helt rolig.”

Efter at han havde slugt heroinen, talte vi om hans liv – om, hvad han havde lavet i skolen og alle de ting, han elskede at gøre.  Derefter lagde vi os til at sove. Jeg vågnede et par timer senere.  Hans ansigt var blegt, og han trak kun vejret med mellemrum.
Jeg kunne bare ikke holde det ud længere.  Jeg tog puden op og satte den over hans ansigt.” Det varede kun et par sekunder.”

Da familien blev klar over, hvad der var sket, forstod de, hvorfor Heather havde gjort det, men var bekymrede for, hvad der ville ske hende, da retssagen blev indledt i oktober 2000.  “Det var værre for dem, end det var for mig. Naturligvis var de bekymret for mig på grund af den retssag.” siger Heather.

Vi har aldrig fortalt Philip det, fordi han var syg, “siger Heather.
I 2008 døde Philip i en alder af 48 efter at have været bundet til en kørestol. “Det ville have været Nigels værste mareridt,” siger Heather.
Hun fastholder, at hun ikke har ikke fortrudt, hvad hun gjorde, og tilføjer: “Jeg har aldrig tænkt, at jeg gjorde noget forkert.   Det var, hvad Nigel ønskede. Han fik fred og jeg kan ikke bebrejde mig det.” ”

Heldigvis har Heathers andre børn aldrig vist nogen tegn på sygdommen. Hendes datter Deborah, der er 51 år, og som ikke har nogen børn, har netop skrevet en bog om familiens oplevelser.  “Jeg var ikke klar over, hvor meget det havde påvirket hende,” siger Heather.
Heathers følelser angående aktiv dødshjælp er stærke. “Loven bør ændres,” siger hun.  “Folk, der ikke ønsker at leve på grund af deres sygdom, bør ikke tvinges til at lide mod deres vilje.”