”Berørt af Huntingtons Sygdom- Livsfortællinger og psykologiske betragtninger” 
  af Lona Bjerre Andersen og Sidsel Bekke-Hansen.

Læsere af dette blad kender Huntingtons sygdom og mange af sygdommens aspekter, overvejelser og udfordringer. Familierne især. Mange behandlere, pædagoger, bostøtter, plejere, terapeuter, sygeplejersker, læger, psykologer, hjælpere osv. kender også til Huntingtons sygdom, når man dagligt beskæftiger sig med familier ramt af sygdommen.

Der foreligger allerede noget faglitteratur, også på dansk, omkring Huntingtons sygdom. Neurobiologiske forklaringer, neuropædagogisk rådgivning og behandlingsvejledninger.

Men kender man alle aspekter og kan man ikke altid blive klogere?

Og hvad med nye medspillere på Huntington området… Hvor finder de information?

Hvad med nye familier, eller familier hvor sygdommen igen ændrer livsvilkårene?

Denne bog – med bidrag fra familier og fra personer med mangeårigt virke indenfor Huntingtons sygdom, initieret og iværksat af Neuropsykolog Lona Bjerre Andersen – er et rigtigt godt sted at starte, eller supplere, sin viden. Den er ny i tilgangen til læseren, idet de mange problemstillinger og livet med sygdommen beskrives indlevende og rørende af patienter, ægtefæller til og børn af patienter.

Der opstår nemlig mange spørgsmål i et Huntington forløb. Fra viden om at man har Huntingtons sygdom i familien, til overvejelserne om genetisk test. At leve med viden om, at man selv eller ens kære engang bliver syg og til sygdom bryder ud og til døden indtræder. At leve med risikoen for at ens børn har arvet sygdommen.

Og hvem skulle være bedre til at adressere disse emner end de, der har prøvet det, eller står midt i det.

Det sker i 3 kapitler med ”livsfortællinger”– delt op i ”valg eller fravalg af gentest”, ”ramt af Huntingtons sygdom” og ”pårørende”.

I hvert kapitel fortæller patienter og pårørende samt børn om tvivlen, sorgen, angsten, vreden og frustrationen, som familier med Huntingtons sygdom lever med. Men også mulighederne, overskuddet og kampen om at genopdage glæden ved livet trods arvelig sygdom. Nogle fortællere er i familie med hinanden og nogle fortællinger er skrevet af samme person i forskellige stadier i livet. Alle fortællinger er meget ærlige.

De meget personlige beretninger suppleres af faglig viden, med to kapitler af professionelle – lægefagligt og neuropsykologisk – med mange års erfaring og stort kendskab med arbejdet med Huntingtons sygdom.

De giver en kort og præcis indføring i baggrundsviden om sygdommen, genetikken, udredningen og sygdomsudviklingen samt psykologiske problemstillinger, der kan opstå og de metoder, der bruges i samtalen med patienten og de pårørende med Huntingtons sygdom.

Bogen henvender sig til personer, der er ramt af Huntingtons sygdom, lever med Huntingstons sygdom eller har kontakt med patienter med Huntingtons sygdom. Det være sig ikke testede risikopersoner, raske genbærere, syge og familiemedlemmer, perifere kontakter eller fagpersoner.

Som professionel kan man, uanset hvilken faggruppe man tilhører, få et stort udbytte af at læse den. Den faglige del er letlæst og lærerig. Fortællingerne hjælper os med at huske, at familier har forskellige ønsker og behov, og kræver forskellig støtte og information.

Som familie, bør en anmeldelse af denne bog nok komme fra familierne selv – som professionel er man, selv med mange års erfaring, den mindst vidende omkring det at være til og leve med Huntingtons sygdom. Når det er sagt, rammer fortællingerne så forskellige aspekter Huntingtons sygdom, at jeg tænker de fleste vil kunne finde støtte og forståelse, ny viden og måske skabe grobund for en ny samtale i hjemmene.

Bogen er vedkommende, oplysende og rørende og med udgangspunkt i patienten og de pårørendes fortællinger og så en bog, som ikke før er skrevet. Den er vigtigt og vedrørende.

Udkommer i efteråret 2016