‘Ask the Doctor’

EHA lancerede d. 24. november 2016 ‘Ask the Doctor.
Læs om det nedenfor.

Dear members and friends of EHA
EHA is this year able to give a Christmas present to all HD affected throughout Europe!

We are happy to announce that from today, November 24th the service Ask the doctor is available on our webpage www.eurohuntington.org .

From today anybody can send a message and ask a knowledgeable doctor about HD.  The doctor is really a team lead by Dr. Alzbeta Muehlbaeck.  She is a neuropsychiatrist and head of department of neuropsychiatry at Isar-Amper-Klinikum of Taufkircken near Munich, Germany.  She is a very experienced doctor and the hospital have 20 beds for HD patients. In addition, they see around 400 HD cases pr year at the ambulant centre. Ask the doctor questions will be handled by Alzbeta herself or some of her colleagues in the HD team.  You can see an interview with her here:

Ask the doctor will handle questions in English, German, Slovak, Czech, Serbo-Croatian and Turkish.

We are very proud to be able to provide this service and hopefully it will be helpful for HD affected who seeks advice.  We hope that you will announce this good news and Christmas present on your webpage and create a link to it.

Astri Arnesen
President European Huntington Association

Slides fra Rundt om HS

Her finder du slides fra Mette Gillings foredrag, og de slides hun præsenterede på vegne af Lena

Slides fra Rundt om HS 2016

Danmarks første pårørendedag

KONFERENCE D. 2.2.2017
SÆTTER FOKUS PÅ PÅRØRENDE
TIL KRONIKERE OG LANGVARIGT SYGEunnamed
 Du inviteres til at deltage i DANMARKS FØRSTE PÅRØRENDEDAG den anden i anden i det nye år. Vi fejrer Pårørendedagen med en konference, som vil belyse og debattere, hvordan kommunerne kan støtte de pårørendes indsats for de sygdomsramte og svækkede. Foreningen Pårørende i Danmark står bag initiativet i samarbejde med Københavns Kommune.

HVORFOR?
Med patient og borger i fokus bliver den pårørende alt for ofte betragtet som ”den anden”, en tavs ressource hvis indsats, viden og belastninger ikke anerkendes eller inddrages i dialogen med de fagprofessionelle. Det på trods af, at den pårørende varetager en rolle, som med den rigtige understøttelse kan skabe betydelig værdi for sundhedsvæsenet og plejesektoren. På Pårørendedagen er opmærksomheden for en gangs skyld rettet mod de pårørendes behov.

PROFILER
Programmet byder på både oplæg og paneldebat. Foruden Pårørende i Danmark kan du blandt andet møde

  • sundheds- og omsorgsborgmester i København Ninna Thomsen
  • pårørendevejleder og forsker Martina Takter fra Malmö Högskola
  • professor og sundhedsøkonom Jakob Kjellberg fra KORA
  • underdirektør i Ældre Sagen Michael Teit Nielsen
  • formand for Danske Patienter Camilla Hersom
  • Karen Stæhr, formand for social- og sundhedssektoren i FOA.
  • journatlist og forfatter Eva Jørgensen
HOLD DAGEN
Sæt derfor allerede nu kryds i kalenderen den 2. februar 2017 kl. 9.00 – 13.45, hvor konferencen afholdes i festsalen på Københavns Rådhus. Du vil få mere information om programmet i begyndelsen af december. Deltagelse er gratis, men kræver tilmelding – og du kan allerede nu sikre dig en plads ved at skrive til info@paaroer.dk eller svare på denne mail.

Vel mødt på Pårørendedagen 2017!

Person søges til DR-dokumentarudsendelse

Anders Agger er vært på DR2 programmet Agger Indefra. Han er kendt fra bla Sømanden og Juristen. Programmer, hvor han fulgte døende på hospice. Anders Agger er kendt for sin empatiske måde at lave tv på. Sin unikke måde at omgås og tale med folk på. Og sin evne til at tale lige ud af posen uden at støde folk.

Sammen vil vi gerne lave et program om gentest. Jeg lavede for et par år siden dokumentarprogrammet om Malou, som skulle testes for Huntingtons Sygdom. Det er nogenlunde samme proces, vi ønsker at lave. Anderledes er, at Anders Agger er vært på programmet, og vil være den, der stiller spørgsmål og er med undervejs.

Vi er meget opmærksomme på og bevidste om, hvor skrøbeligt og følsomt dette emne er. Derfor er de medvirkende også altid vigtigst for os. At de har det godt, at de føler, de bliver behandlet godt og etisk forsvarligt. Og så er vi ydmyge i vores tilgang. Samtidig er vi meget påpasselige med ikke at påvirke processen. Vi skal på ingen måde bevidst eller ubevidst presse nogen til at tage en test, fuldføre en test eller deltage, uden de selv vil det.

Vi ønsker at lave et program, som sætter fokus på gentest. På mulighederne, men også dilemmaerne. På udviklingen, men også på etikken. Det vil med andre ord sige, hvilke fordele og ulemper er der. Hvordan når man frem til, om man vil testes. Hvorfor vil man testes eller hvorfor vil man ikke. Kan man leve _uden_ den viden? Og kan man leve _med_ den. Uden chance for at tage den viden tilbage. Vil man vide det for at kunne tage stilling til om man vil have børn. Osv osv. Samtidig vil det også sætte fokus på sygdommen HS og være med til at nedbryde tabuer.

Vi ønsker at finde en, som er langt fremme i sine overvejelser om at blive testet for HS. En, som kan fortælle om overvejelserne for og imod. En, som vil tage os med til test og forløbet undervejs frem mod svaret. Fortælle om tvivl eller det modsatte, om overvejelser, dilemmaer, sorg, glæde. Og som tager os med i processen hele vejen – hvis man går hele vejen. Og når alt dette er sagt, er vi helt med på, at det er voldsomt at lukke os ind i en proces, som i den grad vil være livsændrende. Det er meget at bede om. For nogle kan det være selvterapeutisk at sætte ord på overfor andre, der ikke er nære. Men det handler om at mærke godt efter i maven. Jeg fortæller gerne meget mere om tankerne bag. Helt uforpligtende.Jeg træffes på 28547219. eller kamr@dr.dk.

I alt vil det dreje sig om ca 4 optagedage. Tak for jeres tid.

Mvh. Karina Mølgaard Rasmussen
Journalist og tilrettelægger, DR Danmark