Pårørendedag i Vejle

PÅRØRENDEDAGEN 2/2 • 2018 Sundhedshuset i Vejle
TEMA: PÅRØRENDE og ARBEJDSMARKED.
Ordstyrer: Hanne Gullestrup.

9.30 – 10.00 Registrering. Kaffe og morgenbrød.
10.00 – 10.15 Velkomst ved Vejle Kommune, formand for Sundhedsudvalget Peder Hummel mose, og Pårørende i Danmark, formand Marie Lenstrup.
10.15 – 10.45 Pårørendes work-life balance.
Ditte Haugaard Clausen fra KMD Analyse kortlægger den eksisterende viden om danske pårørendes udfordringer på arbejdsmarkedet Der inddrages også ny viden fra udlandet, ligesom oplægget peger frem mod en kommende undersøgelse fra KMD.
10.45 – 11.15 Er der en business case for pårørendevenlige arbejdspladser? (på engelsk)
Katherine Wilson fra Carers UK præsenterer Employers for Carers, et netværk for virksomheder, der arbejder med en pårørendevenlig personalepolitik. Hvordan opfatter netværkets medlemmer denne business case, og hvordan adresserer de udfordringerne i praksis? Hvilken læring kan der udledes til glæde for eventuelle danske initiativer?
11.15 – 12.00 Paneldebat: Hvem tager initiativ og ansvar?
Blandt paneldeltagerne er Asta Zacho, HR specialist i IKEA, Mona Striib, næstformand i FOA; og Marie Lilja Jensen, seniorkonsulent i Ældre Sagen. Ordstyrer: Marie Lenstrup, formand for Pårørende i Danmark.
12.00 – 13.00 Frokost.
13.00 – 14.45 Parallelle fremtidsværksteder om det pårørendevenlige arbejdsmarked.
1. Hvordan kan samfundet understøtte, at pårørende både kan tage hånd om deres kære og bidrage på arbejdsmarkedet? 2. Hvad er en pårørendevenlig arbejdsplads for såvel den pårørende som kollegerne? Fælles opsamling: Hvor kan vi sætte ind med størst mulig effekt?
14.45 – 15.00 Afrunding ved Vejle Kommune og Pårørende i Danmark.

Dagen krydres med pårørendes erfaringer fra egne arbejdsliv
Deltagelse er gratis, men kræver tilmelding til info@paaroer.dk

Præsentationer fra forskningsdagen 4. nov 2017

Her er de præsentationer fra forskningsdagen har fået lov til at udgive her. Nogle præsentationer indeholdt upublicerede resultater, hvorfor de ikke kan udgives endu

Her en lille hilsen fra Anne Nørremølle: “… jeg gerne tilføje et stort RESPEKT! til tilhørerne til forskningsdagen. Så mange timer og så meget information, og så var der stadig liv i øjnene, spørgelyst og engagement. Bedre publikum findes ikke!

BREAKING NEWS: Positive resultater i HS-lægemiddelforsøg

Ionis Pharmaceuticals (PRNewsfoto/Ionis Pharmaceuticals, Inc.)For lidt over 2 år siden startede det første forsøg på mennesker med et lægemiddel, der tidligere er vist at nedsætte mængden af huntingtin i hjernecellerne på mus. Der er et sikkerhedstudie (fase 1/2a undersøgelse) og 36 personer med HS har fået stoffet ind i rygmarvsvæsken (cerebrospinalvæsken) vha. infusion i lænden i forskellige doser.

Firmaet Ionis Pharmaceuticals kom mandag d. 11. december 2017 med de første positive resultater fra forsøget.

Der er vist dosisafhængig reduktion af det toxiske huntingtin protein (mutant eller mHTT) hos deltagere behandlet med stoffet, IONIS-HTTRx, og stoffet er blevet tålt.

Man konkluderer derfor, at det er sikkert at gå videre i undersøgelserne af effekten af ​​IONIS-HTTRx.

Firmaet Roche vil blive ansvarlig for yderligere udvikling og planlægning og vil sammen med Ionis Pharmaceuticals præsentere resultater fra denne fase 1/2a undersøgelse på medicinske konferencer i første halvdel af 2018 og offentliggøre resultaterne i videnskabelige tidsskrifter.

Desuden har firmaerne nylig indledt en såkaldt ”open label extension” (OLE-undersøgelse) for patienter, der gennemførte fase 1/2a-undersøgelsen; dvs. et studie, hvor de alle får medicinen.

“De dosisafhængige reduktioner af mHTT vi så i undersøgelsen oversteg vores forventninger, og vi blev styrkede i glæden af stoffets sikkerhedsprofil” sagde Dr. C. Frank Bennett, senior vicepræsident for forskning hos Ionis Pharmaceuticals.

“Vi er meget tilfredse med, at vi har nået denne vigtige milepæl i vores samarbejde med Roche for at opdage og udvikle en terapi til mennesker med Huntingtons sygdom”, siger B. Lynne Parshall, driftsleder i Ionis Pharmaceuticals.

“Resultaterne af denne undersøgelse har afgørende betydning for patienter med Huntingtons sygdom og deres familier. For første gang har et lægemiddel sænket niveauet af det giftige sygdomsfremkaldende protein i nervesystemet, og lægemidlet var sikkert og godt tålt. Nøglen er nu et større forsøg for at afprøve, om IONIS-HTTRx forsinker sygdomsprogression”, siger Dr. Sarah Tabrizi, professor i klinisk neurologi, direktør for University College Lond

dende efterforsker på fase 1/2a undersøgelse.

Roche er nu ansvarlig for alle IONIS-HTTRx udvikling, regulering og kommercialisering aktiviteter og omkostninger.

Kilde: http://ir.ionispharma.com/news-releases/news-release-details/ionis-pharmaceuticals-licenses-ionis-htt-rx-partner-following

Se også

Weekendseminar for yngre

Så åbnes dørene igen til weekendseminar for unge i alderen 18 – 45år.

Du/I skal sætte kryds i kalenderen fra fredag den 23. februar til søndag den 25. februar 2018.

Sted: Guldberghus ved Kobæk Strand, Rypevej 12, 4230 Skælskør.

Mere info i næste medlemsblad