International Young Adults Conference

En helt ny mulighed for unge til at danne relationer med andre unge i verden, der også er berørt af Huntingtons Sygdom.

Sjældne-dagen…

…og dagen før.

I 2020 forekommer den mest sjældne dato af alle: d. 29. februar.
Denne dag er det Sjældne-dag i hele verden – i Danmark markeres Sjældne-dagen ved et nationalt event i Aarhus. Program kommer senere.
Og på dagen før dagen, d. 28. februar, holder Sjældne Diagnoser workshop og reception i Handicaporganisationernes Hus i Høje Taastrup.
Sundhedsministeren kommer. Kommer du?

KOM TIL DAGEN FØR SJÆLDNE-DAGEN
Tid: 28. februar 2020, kl. 12.15 – 17.00
Sted: Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup
Program: Arrangementet starter med en optakt kl. 12.15 – 13 med deltagelse af bl.a. Sundhedsminister Magnus Heunicke og nogle af børnene fra TV2-serien ‘De sjældne danskere’. Workshops finder sted kl. 13 – 16.
Vi slutter af med Sjældne-dagsreception kl. 16 – 17, hvor der bl.a. åbnes en udstilling om empowerment gennem ballet og kunst – Bella Speranza.
Tilmelding: senest 3. februar 2020 på mail@sjaeldnediagnoser.dk

Læs mere på sjaeldne-dagen.sjaeldnediagnoser.dk

Weekendseminar


Så åbnes dørene igen til weekend seminar. Du/I skal sætte kryds i kalenderen fra fredag den 28. februar til søndag den 1. marts 2020.
Skal du med – eller kender du måske nogen der skal med?:

I år er der oplæg fra en socialrådgiver på Rigshospitalet, som vil fortælle om, hvordan man kan søge legater.
Vi får også besøg af psykolog Tine Wøbbe, som har stor erfaring med Huntingtons sygdom. Hun dele ud af hendes store erfaring med problematikker indenfor Huntingtons sygdom.

Hvem er du?
Vi ved ikke, hvem du er, måske er du positiv-testet, negativ-testet, risikoperson, pårørende eller noget helt andet.
Alderen er ikke det afgørende, du skal blot være over 18 år og kunne klare dig selv. Det vigtigste er, at du har lyst til at bruge en weekend med andre, der har HS tæt inde på livet.
Denne weekend er en oplagt mulighed for at bygge netværk med ligesindede som dig selv.

Program:
Fredag den 28. februar 2020:
Kl. 15.00 – 18.00: Indkvartering. Der vil være kaffe på kanden og en lille kage.
Kl. 18.00: Velkomst og kort gennemgang af weekenden ved Lene Kristiansen og Lene Siggaard.
Kl. 18.00: Aftensmad.
Kl. 20.00: Fri og fælles hygge.

Lørdag den 29. februar 2020:
Kl. 8.30 – 9.30: Morgenmad
Kl. 10.00 – 12.00 Foredrag ved Psykolog Tine Wøbbe. Hun vil snakke om de problematikker, der kan fylde ved Huntingtons sygdom.
Kl. 12.00 – 13.00: Frokost
Kl. 13.00 – 14.00: Frivillig gåtur til vandet.
Kl. 14.00 – 15.00: Oplæg ved en socialrådgiver om hvordan man søger legater.
Kl. 15.30 – 16.30 Gruppe debat.
Kl. 16:30 – 18:30: Fri og fælles hygge
Kl. 18.30: Aftensmad og efterfølgende fælles hygge

Søndag den 1. marts 2020:
Kl. 8.30 – 9.30: Morgenmad
Kl. 10.00 – 11.00: Evaluering og valg af ny planlægger til året 2021
Kl. 11.00 – 12.00: Der pakkes sammen på værelserne og opholdsrummene Kl. 12.00 – 13.00: Frokost
Kl. 13.00 – 13.30: Den sidste fælles oprydning.
Farvel og tak og på gensyn i 2021 😊.

Stedet, hvor vi skal nyde hinandens selskab er:
Guldberghus ved Kobæk Strand, Rypevej 12, 4230 Skælskør.
Guddommelige Guldberghus. Huset ligger kun 500 meter fra skov og strand i naturskønne omgivelser. Selve huset er fra starten af 1930’erne, og det kan selvfølgelig ses og mærkes i de små sovegemakker eller på de skæve gulve – omvendt er det også charmen ved huset. I 1980’erne gennemgik huset en større renovering, hvor der blev etableret badefaciliteter, opsat nyt køkken og tilføjet en ny fløj. Huset har 33 sengepladser fordelt på 13 værelser, herudover er der en sovesal med plads til 10 personer på madrasser.
Se mere på guldberghus.dk

Praktisk info for weekenden:
Prisen:
250 kr. for medlemmer af foreningen.
1000 kr. for ikke-medlemmer.

Dette inkluderer 2 overnatninger samt forplejning. Der vil blive serveret drikkevarer til maden, hvad du skal drikke derudover, skal du selv medbringe.
I bedes selv medbringe: Dyne, pude, lagen, betræk (evt. sovepose i stedet) og håndklæde.

Tilmelding skal ske senest den 21. februar til:
Lene Kristiansen
E-mail: lenekr76@hotmail.com
Telefon: + 45 22 79 99 39.

Vi glæder os til at se jer alle sammen til en helt fantastisk weekend.
Lene Kristiansen og Lene Siggaard

Vil du bidrage til en artikel om Huntingtons, så læs med her

Jeg søger en kvinde i hovedstadsområdet til en artikel, der skal handle om at leve med en uhelbredelig sygdom.
Vil du være med til at skabe oplysning om Huntingtons og fortælle din personlige historie, kan du skrive til journalist Anette Sikjær på: backtobasic@mail.dk
Interview tager cirka en time. Der skal også tages billeder til artiklen af en dygtig og professionel fotograf, og det kan enten ske i samme session som interview eller delt op på forskellige dage. Ideelt set mødes vi så snart som muligt.
Du er meget velkommen til at kontakte mig for nærmere info – helt uforpligtende.

Mvh Anette Sikjær
Hendes Verden