Der forskes hele tiden – og nu skal der så også forskes i Huntingtons sygdom ude i rummet.

Det kan der ses mere om i dette klip: CASIS ARK1.

Og så kan vi jo håbe på, at der kommer noget godt ud af det meget snart.

I slutningen af uge 12 lander martsnummeret af huntingtons.dk i medlemmernes postkasse.

Du kan allerede nu tjekke det her på hjemmesiden  og bl.a. finde invitationen til årsmøde/generalforsamling, der finder sted den 26. april 2014.

God fornøjelse.

I Landsforeningen er vi bekendt med, at der i øjeblikket er en ung HS-ramt kvinde, der samler penge ind for på et tidspunkt at kunne få opfyldt et ønske om aktiv dødshjælp i Schweiz.
Hun har med dette fået en debat igang i medierne, hvor politikere har udtalt sig, og TV ønsker at følge op på avisartikler i MetroXpres. Hun har bedt Landsforeningens bestyrelse om at hjælpe omkring sidstnævnte, hvilket vi naturligvis gerne vil.

I den forbindelse ønsker vi at slå fast, at foreningens officielle holdning til aktiv dødshjælp er, at det er en individuel beslutning, som hvert enkelt menneske selv må forholde sig til og selv må handle på, som man finder det passende.
Vi er klar over, at vi har medlemmer, der er for, og medlemmer, der er imod aktiv dødshjælp. Og vi mener, at hver enkelts holdning skal respekteres.
Og så forholder vi os naturligvis til gældende lovgivning på området.
Bettina Thoby,
Formand

Hermed inviteres igen til Ægtefælle/Samlever-dag for ægtefæller og samlevere til HS-syge og positivt testede.

Arrangementet foregår hos Anders V. Lyng, C.M. Larsens Alle 9, 2770 Kastrup.

Lørdag den 22. marts fra kl. 10.00 til kl. 17.00.

Dagen kommer til at gå med at drøfte de udfordringer, man hver især har i hverdagen, samt de tanker man gør sig omkring HS.

Deltagelse i dagen er gratis for medlemmer af Landsforeningen Huntingtons Sygdom.
Pris pr. person for alle andre: 300 kr.

Frist for tilmelding er den 15. marts 2014 på mail til Anders V. Lyng på avlyng@gmail.com eller til Karen Ørndrup på karen@huntingtons.dk eller tlf. 40 53 72 83.

(mere…)