Introduktionskursus for Patientrepræsentanter

danskepatienterDanske patienter afholder et kursus, som henvender sig til patienter, pårørende og frivillige, der repræsentere eller skal til at repræsentere patientinteresser i diverse råd, udvalg og projektgrupper i sundhedsvæsenet.

Læs hele invitationen og mere info

Ægtefælle/samleverdag på Sjælland 30. april 2016

Lørdag den 30. april 2016 afholder vi igen ægtefælle/samleverdag – denne gang i DGI-byen, Tietgensgade 65, 1704 København V, som ligger 5 minutters gang fra Hovedbanegården

Mødet er et tilbud til ægtefæller og samlevere til HS-ramte, og dagen kommer til at gå med at drøfte de udfordringer, man hver især har i hverdagen, samt de tanker man gør sig omkring livet med Huntingtons Sygdom.

Vi begynder dagen med morgenbuffet fra kl. 9.30 og slutter med middag kl. 17.30.

Deltagelse i dagen er gratis for medlemmer af Landsforeningen Huntingtons Sygdom.
Pris pr. person for alle andre: 900 kr.

Sidste frist for tilmelding er den 4. april 2016.

Tilmelding til Karen Ørndrup pr. mail karen@huntingtons.dk eller pr. tlf. til 2532 7283.
Det er meget vigtigt med tilmelding inden tilmeldingsfristens udløb, da for få deltagere vil betyde, at mødet måske bliver aflyst.

Landsindsamlingen 2015

Årets landsindsamling er nu slut, og resultatet af landsindsamlingen blev:

Kr. 29.225,- fra i alt 64 gavegivere.

Et pænt resultat, selvom det mindre end indsamlingsresultatet i 2014.
Efter fradrag af udgifter på i alt kr. 2.523,- til indbetalingskort og gebyr til Indsamlingsnævnet udgør overskuddet kr. 26.702,- som overføres til forskning.

Hermed en STOR TAK til alle gavegivere.

P.b.v.
Karen Ørndrup
Kasserer

Referat af Sjældne dagen i Århus

Søndag d. 28 februar 2016 deltog Landsforeningen i ”Sjældne-marchen” i Århus. Vi mødtes i FO-lokalerne i Århus centrum sammen med 2 beboere fra Tangkær Bomiljø i Ørsted, 2 frivillige fra ”Tangkærs Venner” samt 7 medlemmer/pårørende.Sjældne dagen

Marchen var helt uniq, da den blev afholdt for første gang i Århus via paraplyorganisationen ”Sjældne Diagnoser” og dagen markeres kun hvert 4 år pga. den sjældne dato.

Sjældne Diagnoser har 52 medlemsforeninger. Mange af sygdommene har man aldrig har hørt om før og flere har kun få diagnosticerede i Danmark.

Vi fik uddelt startpakker, quiz, bandana og badges og var knap 200 personer i alt. Efter fælles opvarmning fulgtes vi ad i flot solskinsvejr de 3,5 km rundtur i Århus centrum med stop ved den nye bygning ved havnen: DOKK 1, hvor der blev taget et fælles foto.

Det var helt specielt at gå turen sammen med alle de ”sjældne mennesker og børn”, og flere udtrykte at denne dag følte de sig ikke anderledes. Efterfølgende fik vi sandwich, drikkelse og der var præmie-overrækkelse både til voksne og børn.

Charlotte Hold