Socialrådgiver Pernille Starnø, Nationalt Videnscenter for Demens, har for nogle år siden udarbejdet pjecen ”Vejledning til sagsbehandlere” med fokus på Huntingtons Sygdom.

I efteråret 2014 er pjecen blevet revideret.  Den ligger nu tilgængelig for alle på Nationalt Videnscenter for Demens’ hjemmeside: http://www.videnscenterfordemens.dk/media/1267916/huntingtons_3-9-14_til-udsendelse.pdf

Der linkes naturligvis til den også fra denne side under ”Materialer”, og den kan frit downloades.

Pjecen er tænkt som en vejledning til sagsbehandlere, der har en klient med Huntingtons Sygdom.  Den indeholder en beskrivelse af sygdommen, noget om ”sociale følger” og ikke mindst en paragrafnøgle med relevante principper og argumenter.

Selvom pjecen er udarbejdet til sagsbehandlere kan også pårørende og andre have stor glæde af at læse den, da den giver mulighed for at man kan sætte sig godt ind i tingene, inden man evt. skal i dialog med egen sagsbehandler.

Vi har oprettet en gruppe på facebook for alle der har berøring med HS – patienter, risikopersoner, pårørende mf. Her kan man tale med hinanden uden at det er synligt for andre end dem i gruppen.

Gruppen er hemmelig, hvilket betyder at kun dem i gruppen ved hvem der er medlemmer, og man bedes respektere at nogle medlemmer i gruppen ikke ønsker det offentligt kendt at man har berøring med HS.

Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet (DUKH) gennemfører vi for tiden en undersøgelse af samarbejdet mellem borger og myndighed. Hvis du har erfaringer du har lyst til at dele så læs mere her: Spørgeskema om Erfaringer fra sagsbehandling på handicapområdet

Guldkunder bliver sædvanligvis værdsat og behandlet med respekt og lydhørhed. Gælder det også, når man er Guldkunde i velfærdssamfundet? Sjældne Diagnoser stiller skarpt på sjældne borgeres oplevelse af det sociale system

I 2005 gennemførte Sjældne Diagnoser i samarbejde med Socialforskningsinstituttet, SFI, en større spørgeskemaundersøgelse om sjældne borgeres oplevelse af hverdagen og samspillet med social- og sundhedssektoren – kaldet ”Guldkundeundersøgelsen”. Nu opdateres og gentages undersøgelsen for at skabe ny viden om de udfordringer, de sjældne møder. Ny viden er fundamentet for Sjældne Diagnosers og foreningens arbejde for bedre vilkår, behandling og social støtte for alle sjældne borgere.

Hvem kan være med – og hvordan?

For at være med i undersøgelsen skal du:

• Enten selv have en sjælden diagnose (Huntingtons sygdom er en sjælden diagnose)
• Eller være forældre/værge til en person, der har en sjælden diagnose
• Være medlem af Landsforeningen Huntingtons Sygdom

Hvis du vil være med kan du:

• Sende en mail til os på kontor@huntingtons.dk så sender vi dig et link til undersøgelsen
• Sende en mail til Sjældne Diagnoser på mail@sjaeldnediagnoser.dk eller ringe til Sjældne Diagnoser. Her kan du enten få linket eller et trykt eksemplar af spørgeskemaet tilsendt. Eller du kan udfylde spørgeskemaet pr. telefon sammen med en medarbejder fra Sjældne Diagnoser. Ring til enten Trine Juul eller Vidja Navaneesan på tlf. 3314 0010 – telefontiden er mandag-torsdag 10-14.

Undersøgelsen er åben for deltagelse til og med medio juni 2014.

Jo flere, der deltager, desto mere gyldig bliver undersøgelsen. Så vær med! Din besvarelse er vigtig.

Læs mere om undersøgelsen hos Sjældne Diagnoser